Home>Interviews>Interview met Conny Deenik

A.L.S. patiënte Conny Deenik:

‘MIJN LAATSTE DOEL: VEEL GELD VOOR ONDERZOEK
NAAR DE OORZAAK VAN DE ZIEKTE A.L.S.'

Als je aanbelt gaat de deur electrisch open. Binnen veel techniek. Afstandbedieningen voor het licht, de deur, radio, televisie. Een bureau met een computer. Een bed in de hoek, met een electrische til-lift installatie. De begroeting is hartelijk. Conny Deenik verplaatst zich in een electrische rolstoel. Lopen gaat niet meer. Haar krachten nemen langzaam af. Oorzaak de ongeneeslijke spierziekte A.L.S. We praten over de ziekte, de vooruitzichten en over de doelen die zij zich nog gesteld heeft.

Conny: “A.L.S. is een zenuwaandoening die in een periode van drie jaar je hele lichaam lamlegt. Dat wil zeggen dat de zenuwcellen in je lijf die je motorische spieren aansturen, die vallen uit. De oorzaak is onbekend. Het kan beginnen met een lam handje, of een been dat niet meer wil. Je krijgt bijvoorbeeld allerlei krachtverlies, dat niet te duiden is. Helaas is het een weinig bekende aandoening, waardoor je in een soort niemandsland terecht komt, voordat de diagnose gesteld is.
De diagnose A.L.S. is bij mij gesteld op 3 september 2008. Maar als ik nu terugkijk heb ik al een jaar of vijf zes klachten, waarvan ik nu zeg: dat waren de voortekenen. Tintelingen, slapende voeten, moeizaam de trap oplopen, krachtverlies, een meniscus waarvan je niet goed meer herstelt, krampen…Gelukkig trof ik een neuroloog die het herkende. Ik ben verwezen naar Prof. Van de Berg in Utrecht. En na diverse onderzoeken kreeg ik de onheilstijding: ‘je hebt A.L.S’.”.

Levensverwachting van drie jaar
“Als je dat definitief te horen krijgt, schuif je zo onder de tafel…. Dan is het vooruitzicht dat je nog  drie jaar te leven hebt. En er is geen geneesmiddel of behandeling. Helmaal niets! Want de oorzaak is niet bekend…. Dan moet je je zinnen gaan verzetten. ‘Carpe diem’, pluk de dag, wordt dan ineens heel anders. Het is een lijn die alleen maar naar beneden loopt. Het proces gaat door. Fysiek kan ik heel veel minder dan twee jaar geleden toen ik de diagnose kreeg. Maar mentaal heb ik er juist driedubbele kracht door gekregen. Dus ik heb gezegd: “Dan ga ik doen wat ik nog wèl kan!”. En dat is voor mij:zorgen dat de ziekte bekend wordt.”

Zonderling in het ziek zijn
“Op het moment dat je lichaam het gaat opgeven, loop je tegen muren van onwetendheid aan: onbegrip, regelgeving, sociale aspecten, onbekendheid. Je voelt je soms een zonderling in het ziek zijn. Maar dat hoort niet bij mij. Dus zet ik de schouders er onder. Mijn boodschap is: zorg dat de ziekte bekend wordt en zamel heel veel geld in voor onderzoek om de oorzaak van A.L.S. snel te achterhalen. Omdat het om een zeldzame ziekte gaat, moet je als ALS Stichting zelf voor het geld gaan zorgen. Want de overheid, de verzekeraars en de farmaceuten hebben er geen belangstelling voor. Van die kant komt tot nu toe helemaal niets. Want het gaat maar om 500 mensen die jaarlijks deze ziekte krijgen. Nu zijn er 1400 mensen in Nederland, waarvan er jaarlijks 300 overlijden…Het is een heftig verhaal”

De thuiszorg
“Er komt een moment in je ziekteproces, dat je hulp nodig hebt, want je spieren begeven het. Als je je niet meer om kunt draaien in je bed, als je linkerkant het min of meer laat afweten, je nauwelijks meer kunt gaan staan, dan moet je de realiteit onder ogen zien.
Ik heb drie mensen van verschillende thuiszorgorganisaties uitgenodigd. En dan onderscheidt Zorgtoppers zich 'à la minute'. Zij zeiden: ‘we doen nu de intake, en als je ons nodig hebt, dan geef je een gil, en dan komen we’. Bij de anderen was het een heel bureaucratisch verhaal: drie maanden van te voren aanmelden, kijken of we je kunnen inplannen en gaan we wel verder. Bij Zorgtoppers voelde het meteen goed en wat voor mij ook meespeelt, is dat ze ervaring met A.L.S patiënten hebben. Ze begrijpen je, ze accepteren je zoals je bent, zoals je je voelt. Er wordt respectvol met je omgegaan. Dat is voor mij heel belangrijk. Het klikte meteen tussen ons.
Ik heb in december 2009 een eerste kennismakingsgesprek met Zorgtoppers gehad.Toen dacht ik In het voorjaar 2010 zal ik een beroep op jullie moeten doen. Dat is gelukkig pas september geworden. In de tussentijd heb ik wel steeds contact gehad. We hebben elkaar steeds geïnformeerd. En dan kom je op het moment dat je niet meer van stoel kunt wisselen, dat je niet meer zelf je bed in kan komen, en toen is de thuiszorg van Zorgtoppers begonnen ”

Altijd beschikbaar
“Ik heb nu drie keer daags zorg. Bed in, bed uit en douchen en aan-en uitkleden. Ze zijn 7 dagen 24 uur beschikbaar. Ik ben alleenstaand en dan geeft dat een veilig gevoel. Met mijn vrienden en kennissen doe ik de leuke dingen, en Zorgtoppers zegt: wij doen de zorg. Daar zijn we voor. Als ik een keer ’s nachts helemaal klem lig- ik kan mezelf niet meer omdraaien- dan hoef ik maar te bellen en dan komen ze me even helpen. Gelukkig is dat nog niet aan de hand geweest.

We kijken met elkaar hoe we het invullen en het voordeel is ook dat ik drie, vier mensen heb die precies weten wat er aan de hand met me is, die de ziekte kennen. Deze dames communiceren goed met mij maar ook met elkaar, zodat ze altijd allemaal weten hoe de stand van zaken is. Dat doen ze echt geweldig!.
Je weet dat je met elkaar naar een punt gaat, dat de patiënt op een gegeven moment z’n ogen sluit...Je zit in een fase van je leven, waarin je vertrouwen moet hebben in de mensen die je verzorgen en dat geven de mensen van Zorgtoppers mij absoluut”.

Mijn laatste doel

“Op het moment dat je weet dat je leven korter wordt, dan je had gehoopt, kan je wel achter de geraniums gaan zitten, maar er komt niemand naar je toe hoor. Je moet het wel zelf zoeken. Contacten zoeken, je wereldje dat steeds kleiner wordt, overeind houden. Je hebt geen keus.
Ik kan wel zeggen: ‘ik ga zitten, ik kom er niet meer uit’. Maar dan kan je net zo goed meteen je ogen sluiten. Je moet het zelf maken.
Zo lang als ik kan, zet ik mij met name in voor de Stichting ALS Nederland. Mijn laatste doel is dat er heel veel geld binnenkomt voor wetenschappelijk onderzoek om de oorzaak van de ziekte op te sporen.
En mijn andere grote wens is dat er nog een boek uitkomt met de verzamelde verhalen die ik op mijn website heb staan en waarin ik alles van mij afgeschreven heb. En misschien gaat dit nog lukken ook. Ik ben en blijf een rasoptimist!”

 

Donaties voor het onderzoekprogramma naar de oorzaak van de ziekte A.L.S kunt u storten op bankrekeningnummer 100.000 t.n.v. Stichting ALS Nederland, Amsterdam.

 

Meer informatie op: www.stichting-als.nl 
Weblog van Conny Deenik: http://alsalsalswordt.blogspot.com